机构介绍



成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益,原名:硬皮病关爱之家),2016年由硬皮病患者及家属发起创办的中国硬皮病(SSc)患者关爱组织,并于2020年在成都市民政局登记注册。

紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,并努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径,推动中国硬皮病医疗事业的进步。





愿景:人们不再害怕硬皮病

使命:帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病,提高患者及家庭的生活质量

口号:爱,让我们更柔软




我们的目标:


1.   建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台;


2、开展病友会等联谊活动,使患者和家属不再感到孤单无助;


3.   开展医患交流,心理讲座等活动,帮助患者正确认识疾病,勇敢面对,积极治疗;


4.   推动实现医疗资源及药物的可及性;


5.   开展硬皮病知识科普宣传教育,促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待;


6 . 为硬皮病患者及家庭提供关怀,救助;


7 . 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究,预防及治疗等相关工作;


8 . 与国内外相关机构保持联系,开展合作,为患者寻找更多的治疗和救助机会。

联系方式:

      办公电话:18180768676
邮箱:info@sscchina.org
      网站: www.sscchina.org
新浪微博:@紫贝壳公益
微信公众号:紫贝壳公益
病友交流QQ群:152267349(进群需提供诊断证明)