成都紫贝壳公益服务中心(简称:紫贝壳公益),2016年由硬皮病患者及家属发起创办的中国硬皮病(SSc)患者关爱组织,并于2020年在成都市民政局登记注册。
紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知,搭建相关方沟通协作的桥梁,帮助和关爱患者及家庭,并努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径,推动中国硬皮病医疗事业的进步。
愿景:人们不再害怕硬皮病
使命:帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病,提高患者及家庭的生活质量
口号:爱,让我们更柔软
我们的目标:
1. 建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台;
2、开展病友会等联谊活动,使患者和家属不再感到孤单无助;
3. 开展医患交流,心理讲座等活动,帮助患者正确认识疾病,勇敢面对,积极治疗;
4. 推动实现医疗资源及药物的可及性;
5. 开展硬皮病知识科普宣传教育,促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待;
6 . 为硬皮病患者及家庭提供关怀,救助;
7 . 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究,预防及治疗等相关工作;
8 . 与国内外相关机构保持联系,开展合作,为患者寻找更多的治疗和救助机会。
联系方式:
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