在一次和小嫒的闲聊中得知有一个由罕见病患者创立的乐队，非常钦佩他们能够写出自己的心声，为自己歌唱。小嫒说要是能有一首属于我们自己的歌曲就好了，这一句话就萌发了我创作的想法，心想“写什么好呢？”想到每一次医生都会叮嘱“注意保暖”，那就以“暖”来写一首歌吧，歌曲名先有了，再来想歌词，患病十年来的经历一幕幕浮现在脑海，一句句歌词从心里流淌出来：“冰冷的手指刺痛我心扉，漫漫的长夜我独自落泪；渴盼着天明，渴望着太阳，想要暖暖的阳光温暖我心房……”

从事音乐工作的儿子看完歌词之后在钢琴上弹奏出了一段段旋律，母子俩一边儿创作一边儿修改，经过一个多月的时间才最终完成歌曲的创作。第一次写歌词的我心里有些忐忑，不知道病友们听到以后会是怎样的感受？！这首《暖》在原“硬皮病关爱之家”微信公众号里发表之后，很多病友们都留言说她们听哭了，每一句歌词都唱到了她们心里。我知道这是因为我们每一个人都有相同的经历，都能够感同身受，那些痛那些苦那些泪那些伤只有我们自己才知道，所以才能引起病友们的共鸣！

未来的路还很长，还依然很艰难，但不管怎样：“可在我们身上，没有会被击倒的模样，就让我们团结一心，打赢这仗，渴盼温暖，让融融暖意温暖我心，就让我们在希望的路上前行，渴望着温暖，让无尽暖意给我力量，让我们在暖暖的爱里焕发新生！”