 13 2020-12 一夜之间，秋已逝，冬已来。迎面吹来的风已有些冰冷刺骨，又一个寒冬来袭。我们最重要的事情就是做好保暖工作，保护好自己，少受些痛苦。疫情无情人有情，为了方便不能去北京协和医院面诊的病友，北京协和医院APP、好大夫在线APP特推出线上问诊开药方式... 03 2021-01 霜降入暮秋之境，天气愈渐变冷，有雷诺现象的朋友要特别注意保持身体温暖，穿多层，避免长时间寒冷，宜戴手套，避免接触冷水。2020年10月24-25日，由国家卫生健康委、国家药监局指导，中国罕见病联盟主办，北京协和医院、中国医院协会、中国医药创... 13 2020-12 九月的清风，吹来了桂花的缕缕幽香。秋意渐浓，稻谷渐黄，风吹麦浪声声响，田园一片好风光。在秋高气爽的九月，紫贝壳公益邀请了陕西省心理协会会员贾阳老师和北京协和医院整形外科龙笑教授分别为我们做了《我的孩子患了硬皮病我该怎么办？》和《自体脂肪及脂... 13 2020-12 受新冠疫情的影响，第六届世界硬皮病大会已于2020年7月12-14日在线上举行。国内外的科研学者和临床医生们在攻克罕见病之硬皮病领域坚持不懈的努力着，付出了太多的心血和汗水，为全球近250万硬皮病患者带来更多新的希望，正是因为有了他们才让所... 13 2020-12 俗话说“冬养三九，夏养三伏”，在一年中气温最高且又潮湿、闷热的时节里，病友们一定要注意增加营养，要静心、安神、戒躁、息怒，安然度过炎炎夏日。大家熟悉的“硬皮病关爱之家”已正式更名为“成都紫贝壳公益服务中心”（简称“紫贝壳公益”），也希望“紫... 13 2020-12 不知不觉间，六月已尽，七月已至，2020上半年已然结束。庚子鼠这上半场的末尾6月29日是世界硬皮病日，在这一天，新华网、风湿界、生命时报、丁香医生微博、39健康网、今日头条、医学界风湿免疫频道、中国电信上海分社、聂医生等均转发报道了《世界硬... 2021 01-03 日复一日，四季轮回，春夏秋冬，星移斗转。不知不觉中又走到了一年中的最后一个月，2020让每个人都刻骨铭心，难以忘怀。在全国人民被疫情所困时，紫贝壳公益携手北京协和医院多次给予硬皮病病友购药援助，这场爱的接力也感动了一些病友及家属加入到组织志... 2021 01-03 在五月沁人心脾的花香中，由硬皮病关爱之家和勃林格殷格翰联合发起的线上公益活动微笑传递计划”正式启动，活动一经发起，关爱之家各群病友、家属、社会各界等都积极参与，用微笑为硬皮病患者助力加油。在5.8世界微笑日当天风湿界、医学界风湿... 2020 12-13 硬皮病关爱之家科普讲堂2020年4月重新启动，开展一系列有关疾病知识、日常治疗护理、心理疏导以及病友分享等线上互动讲座，帮助大家更好的认识疾病，了解科学的诊疗常识，以便于沉着应对疾病带来的未知改变。第一期线上讲座邀请到解放军总医院（北京30... 2021 01-03 3月工作月报用药援助活动： 从2020年2月14日始，硬皮病关爱之家共开展了四次用药援助活动，累计直接帮助了255位急需药的病友拿到北京协和的自制药，间接为近200位病友解决了疫情期间购药难的问题！01 宣传组微信公众号共推送11篇文章... 2020 12-13 2月工作月报用药援助活动：从2月14号开始至今，硬皮病关爱之家针对受疫情影响无法正常就医用药的病友开展的用药援助活动，共完成了三批次，累计直接帮助了200位急需药的病友拿到协和自制药，间接为超过100位病友解决了购药难的问题！01 宣传组微... 2020 12-13 1月工作月报2020鼠年伊始，人们还沉浸在新年到来的喜悦之中，却不想一场始料不及的疫情突然袭来。在万家团圆的除夕之夜，无数医护工作者舍小家为大家，义无反顾奔赴最危险的第一线，硬皮病关爱之家的病友和家属向白衣天使们致敬，为你们祝福祈祷，等着你... |