第十一届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第七届中国硬皮病大会将于2024年8月2日~4日在湖南长沙举行。本次大会以“湘伴而行，罕路同心”为主题，由硬皮病临床与研究国际协作网、中南大学湘雅医院与成都紫贝壳公益服务中心联合主办，中国罕见病联盟作为指导单位。大会将邀请国内外硬皮病领域知名专家学者，对疾病领域的最新研究成果、诊疗经验和学术进展进行分享交流，并邀请患者家庭参与、促进医患沟通协作。大会将...
2024-07-07
2023-08-01
患者报名 | 第六届中国硬皮病大会患者论坛及医患交流原创 SSc紫贝壳 成都紫贝壳公益服务中心 2023-07-28 20:30 发表于辽宁收录于合集#硬皮病大会67个参会病友的声音“在自己家门口参会的机会真的很难得，说难得，不仅仅是因为有各级各地区的知名专家出席会议，免费义诊，更重要的是我们能够通过聆听各位专家详细的探讨和讲解，对硬皮病这个疑难杂症有一个较为详细的多方位的了解，增强战胜疾病...
2023-08-01
第六届中国硬皮病大会暨第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议火热报名中
2021-01-02
2019年6月29日是第十个世界硬皮病日，由中国硬皮病关爱之家主办，中国罕见病发展中心协办的第三届中国硬皮病大会在美丽的蓉城成都举行，开幕式上中国硬皮病关爱之家的创始人、负责人郑嫒致欢迎辞，感谢来自全国各地的病友及家属，感谢来自国内外的专家...
2021-01-02
2019年6月29日是第十个世界硬皮病日，由中国硬皮病关爱之家主办，中国罕见病发展中心协办的第三届中国硬皮病大会在美丽的蓉城成都举行，开幕式上中国硬皮病关爱之家的创始人、负责人郑嫒致欢迎辞，感谢来自全国各地的病友及家属，感谢来自国内外的专家...
2021-01-02
2019年6月29日是第十个世界硬皮病日，由中国硬皮病关爱之家主办，中国罕见病发展中心协办的第三届中国硬皮病大会在美丽的蓉城成都举行，开幕式上中国硬皮病关爱之家的创始人、负责人郑嫒致欢迎辞，感谢来自全国各地的病友及家属，感谢来自国内外的专家...
2021-01-02
2019年6月29日是第十个世界硬皮病日，由中国硬皮病关爱之家主办，中国罕见病发展中心协办的第三届中国硬皮病大会在美丽的蓉城成都举行，开幕式上中国硬皮病关爱之家的创始人、负责人郑嫒致欢迎辞，感谢来自全国各地的病友及家属，感谢来自国内外的专家...
2021-01-02
2019年6月29日是第十个世界硬皮病日，由中国硬皮病关爱之家主办，中国罕见病发展中心协办的第三届中国硬皮病大会在美丽的蓉城成都举行，开幕式上中国硬皮病关爱之家的创始人、负责人郑嫒致欢迎辞，感谢来自全国各地的病友及家属，感谢来自国内外的专家...
2021-01-02
2019年6月29日是第十个世界硬皮病日，由中国硬皮病关爱之家主办，中国罕见病发展中心协办的第三届中国硬皮病大会在美丽的蓉城成都举行，开幕式上中国硬皮病关爱之家的创始人、负责人郑嫒致欢迎辞，感谢来自全国各地的病友及家属，感谢来自国内外的专家... 病友故事BING YOU GU SHISSc家人们，大家好。来喽来喽～～～新一年的“病友故事”带着暖阳来喽！“阳光、沙滩、海浪、仙人掌，还有一位老船长......”哈哈，在这首老歌中是不是感受到清新快乐的画面了？是的，在这寒冷的冬日里有那么...
2021-01-23
2021-01-03
SSc家人们，大家好。每月的病友故事又和大家见面了。01初生病在十六年前（2004年）时已有生病的征兆：关节时不时疼痛，心跳也加快，而且有时呼吸困难，原以为是“类风湿”，于是去医院检查，结果显示类风湿因子并不高，当时年轻也没当回事儿，更不知...
2021-01-03
SSc家人们，大家好。每月的病友风采又和大家见面了。——嘘，先别说话，看完视频也许你会发出惊叹！看完这几段视频，你会想到什么呢？也许会感觉奇怪，这些视频和我们有什么关系吗？——当然当然因为在她们中间，有一位病龄已经整整三十年的局限病友，虽然...
2021-01-03
SSc家人们，大家好。每月的病友故事又和大家见面了。———大家好：我是紫贝壳公益系统2群的果语，2019年初确诊以来经历了病痛对身心的折磨，从难以接受到坦然面对，可以说是一个相当漫长的心理路程。这一切与家人的关心呵护是必不可分的，非常感谢家...
2021-01-03
SSc家人们，大家好。每月的病友风采又和大家见面了，先给大家看一段模特秀小视频。视频中的女模特就是今天“病友风采展示”的主人公丽琴姐，我们相遇在紫贝壳公益（原硬皮病关爱之家）2019年第三届硬皮病大会（成都）上。容貌姣好、身材高挑的她脸上总...
2021-01-03
中专没毕业我就选择了工作，那时的我年仅18岁，正是人生最绚烂的青春时光，一切都才刚刚开始，虽然未知但却充满了希望。我和许许多多普通女孩子一样有很多美好的憧憬和向往：未来是什么样子？以后会做什么样的工作？会交什么样的朋友？……01同一年冬季的...
2021-01-03
SSC家人们，大家好。每月的病友故事又和大家见面了，本月分享的病友是曹雨，一名大学在读中的女孩，看到她患病求医的过程我几度心酸落泪，她坚韧不拔的性格和笑对人生的态度又让我钦佩不已。罗曼罗兰说：“这世界上只有一种英雄主义，那就是在认清生活的真...
2021-01-03
SSC家人们，大家好。本期病友风采展示的主人公是来自山西太原的病友解淑琴，她出生于1952年，今年已经是68岁了。今天，请大家通过一首歌来认识、了解这位乘风破浪、乐观向上的大姐姐。解女士在2017年被确诊为系统性硬化症，和许许多多新确诊的病...
2021-01-03
SSC家人们，大家好！每月的病友故事又与大家见面了。与往期不同的是，我们本期没有向大家介绍文字版的故事，而是从另一个角度向大家展示了病友的风采。面对疾病，我们可以有多种态度，有消沉的、沮丧的，也有乐观的、向上的，疾病可能会伴随我们一生，但面...
2021-01-03
本期病友故事的主人公是是一个辣妹子，性格风风火火，就像四川的辣椒一样热烈，做事麻利，说话大声，这些年这个80后的川妹子又有着怎样的经历呢？让我们一起走进她的故事里吧。2014年，是我人生的一个转折点，这一年我26岁，生下了大女儿，第一次当父... 硬斑病.pdf硬斑病硬斑病，是医生用于描述局部性硬皮病皮肤症状的术语，有时也指局部性硬皮病本身。硬斑病可出现于所有年龄段，但在成年人中更为常见，在女性中比在男性中更为常见。1）亚型硬斑病有几种亚型，包括斑状硬斑病、泛发性硬斑病、深部硬斑病和疱状硬斑病等。所有类型的硬斑病都会在患病后随时间变化而变化。起初，硬斑块可能会增多、变大，但随着时间推移会逐渐变软，变暗，每个斑块变化的持续时间约为3-5...
2021-01-03
2021-01-03
1讲座回顾《自身免疫病患者的疫苗接种推荐及硬皮病治疗更新》自身免疫疾病患者由于疾病本身以及激素、免疫制剂、生物制剂等的作用造成抵抗力下降，如何降低这个群体对易感疾病的感染风险？同时硬皮病患者由于病症阶段性不同，如何合理有效科学得针对不同时期...
2021-01-03
1讲座回顾《自体脂肪及脂肪来源干细胞在局限性硬皮病治疗中的应用》局限性硬皮病虽然不影响内脏器官，不对患者的生命产生威胁，但会不同程度的影响患者的外观，导致五官（或/和肢体）的异样。局限性硬皮病会使患者病灶部位发生结构或功能改变的同时，也会给...
2021-01-03
1讲座回顾《我的孩子患了硬皮病，我该怎么办？》幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。——列夫.托尔斯泰许多家长因为孩子的问题觉得自己低人一等，不愿意和别人谈论自己孩子的事情，觉得自己命很苦，感到精神很压抑，很累，十分担忧孩子的未来，...
2021-01-03
心理讲座 | 如何应对病耻感和内疚感当你患上一种罕见的疾病，自己无法接受时；当你因病身体时常不适，外观发生改变时；当你因此不被家人朋友理解、脱离本来社会关系、价值感缺失时；你是否常常听到下面这些话？你会有哪些感受呢？“你的脸是过敏了吗？你怎...
2021-01-03
直播预告|硬皮病合并肺动脉高压患者的自我管理硬皮病关爱之家2020年第三期科普讲堂邀请到四川大学华西医院心内科主管护师何娟老师为大家带来“硬皮病合并肺动脉高压患者的自我管理”的科普讲座。 本期科普讲堂直播时间： 2020年6月13日下午...
2021-01-03
直播预告|“关注罕见病,认识硬皮病”、“硬皮病和雷诺现象”硬皮病关爱之家2020第二期科普讲堂邀请到复旦大学附属华山医院风湿免疫科主任医师吕玲、主治医师梁敏锐两位专家为大家带来“关注罕见病，认识硬皮病”、“硬皮病和雷诺现象”的科普讲座。本期...
2021-01-03
春风送暖四月天，在草长莺飞万物复苏的季节里，在2020不平凡的日子里，我们每一个人都在心里留下了一段刻骨铭心难以忘却的记忆。在这样的特殊时期，我们更应该静下心来关注自己的内心，关爱自己的身体。在过去的日子里，硬皮病关爱之家科普讲堂曾经邀请到...
2021-01-03
2021-01-03
2020年3月10日伴着落日的余辉，硬皮病关爱之家第四批用药援助项目圆满结束，本批次我们帮助了50位患者解决药物短缺的燃眉之急，这也意味着我们在疫情期间开展的药物援助项目正式落幕。从审核之初到最后寄出药品，项目组的工作人员们日夜忙碌了六天。...
2021-01-02
2021-01-02
结束第二批药品援助活动以后，硬皮病关爱之家各个群中陆续又有许多病友面临断药的窘境，通过前两批的药品援助，越来越多未在硬皮病关爱之家各交流群的病友也得知了疫情期间开通的绿色通道，越来越多的人加入到硬皮病关爱之家组织中来，寻求温暖和帮助。经过再...
2021-01-02
结束了第一批患者援助以后，又有许多病友向硬皮病关爱之家求助，这次多了很多通过跟张涛医生线上问诊后的患者，第一批都无法满足全部患者的需求，如何开展第二批援助？应该怎样开展才能节省时间帮助更多的病友？面对这些紧迫的问题，用药援助项目组立即协商，...
2021-01-02
己亥末，庚子春荆楚大疫，染者万计众惶恐，举国力严管控，皆闭户道无车舟，万巷空寂.......2020年春节前夕，人们满怀期待的奔向回家之路，却不曾想一场严重的新型冠状病毒凶猛而来，打乱了人们的正常生活，阻断了亲人间的团聚之路。阻断疫情的同时...
2021-01-02
继《常用药援助项目申请》公布后，关爱之家收到来自全国各地共计60余位患友的申请表。首次开展药品援助项目，凡是通过管理员或志愿者审核的病友（除个别不符合申请要求：非关爱之家交流群患友，所申请药物非主治医生处方用药）都获得了赠药名额。现将获赠名...
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今天是6月29日，世界硬皮病日。 硬皮病，是一种罕见病。 生病的他们看起来面容淡漠，不轻易露出笑容，不是不想，而是不能。他们的肌肤会渐渐失去弹性，鼻翼缩小，嘴唇变薄，变成”面具脸”；他们在冬天，皮肤会慢慢溃烂，甚至拇指慢慢消融；疾病不仅会...
2021-01-03
2021-01-03
世界硬皮病日 | | 6月 2 9世界硬皮病日（World Scleroderma Day）由欧洲硬皮病联盟在2008年发起，并于2009年开始在每年的6月29日联合世界各国硬皮病组织开展硬皮病相关宣传活动的纪念日。旨在提高公众对硬皮病的认...
2021-01-03
“我们的鼻子会变尖、嘴唇会变薄、我们的皮肤会变得很硬，没有弹性。”“身边的朋友会开玩笑说，你爸妈颜值都那么高，如果你没生病肯定也很漂亮。”“医生安抚的话比刚才的攻击还要刺耳，轻易摧毁我建设了26年的自信心。”这是一群特殊的群体，她们患上了一...
2021-01-03
6月29日 世界硬皮病日世界硬皮病日是由欧洲硬皮病联盟在2008年发起并于2009年开始在每年的6月29日联合世界各国硬皮病组织开展硬皮病相关宣传活动的纪念日旨在提高公众对硬皮病的认识2018年世界硬皮病日主题硬皮病带不走我们的笑容 ...
2021-01-03
世界硬皮病日（World Scleroderma Day）由欧洲硬皮病联盟在2008年发起，并于2009年开始在每年的6月29日联合世界各国硬皮病组织开展硬皮病相关宣传活动的纪念日，旨在提高公众对硬皮病的认识。Paul Klee（1879-...
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