科普 | 新确诊病友必看

在确诊硬皮病之前,你可能没有听说过这个生硬的名词,更别说见到同病相怜的病友。硬皮病虽然复杂难治,但也没有传说中那么可怕。


由于网络信息繁杂失实,很多新确诊的病友常被误导产生悲观情绪,现根据新病友的常见提问,整理相关信息对部分内容进行回答。


Q
&
A

问:硬皮病能治好吗?

答:目前,硬皮病不能治愈,但可以通过正规治疗控制病情发展,缓解不适症状。请记住:不可治愈不代表无法治疗。


问:硬皮病会扩散到身体的其他部位吗?

答:不绝对,但是有这种可能。比如系统弥漫型患者的皮肤受累范围可能会遍布全身。

硬皮病还可能会影响内脏器官(包括:肺,心脏,肾脏等),当有新的不适症状出现时需要及时告知你的主治医生,在服药期间定期接受常规检查也非常重要。


问:硬皮病会遗传吗?

答:现有研究还无法解释哪类特定人群会患硬皮病,有一定的遗传因素存在,但几率相对较小。


问:患上硬皮病之后,我还能过正常人的生活吗?

答:这取决于你的病情的严重程度。除了需要特别注意保暖之外,许多患者都能和正常人一样生活,学习,工作。病情较严重的患者(如:肺部受累或手部功能受限)在日常生活中会受到很多限制,面临更多挑战,无法像正常人一样生活。


问:我的病情会好转吗?

答:有些症状可以得到改善,例如雷诺现象,皮肤增厚变硬,色素沉着(肤色变黑),关节疼痛不适等。但当病情好转,症状缓解时一定不能掉以轻心,因为这些症状也可能会再次发生甚至往更严重的方向发展。


问:患上硬皮病,我还能要小孩吗?

答:有许多硬皮病患者都成功的生了小孩,当你计划生育孩子的时候需要和医生沟通你当前的身体状况是否允许,并调整治疗方案(某些药物在孕期应避免使用)。


问:有人因为硬皮病去世吗?

答:有一些患者会因为肺,心脏,肾脏等内部脏器严重受累去世。但是,许多患者都有良好的预后,他们不会因为硬皮病而去世,而且能和疾病和平共处,过着充实而又丰富多彩的生活。





丨特别提醒丨

新确诊的病友们不要病急乱投医,应去正规三甲医院接受正规治疗。并在生活中注意以下几点:

1.   勿自行加减药物

2.   适当锻炼身体并加强营养

3.生活作息规律,劳逸结合

4.保持心情舒畅,避免焦虑

5.注意保暖,避免外伤

6.   勿吸烟


参考内容原文:

https://www.sruk.co.uk/scleroderma/newly-diagnosed/

排版 | 刘静珍

编辑 | 郑嫒

审核 | 郑嫒