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如果您是硬皮病患者家属或亲友

当您挚爱的人患上硬皮病后

他/她会感到恐惧不安、沮丧孤独

像开怀大笑、伸展双臂这些常人眼中最普通不过的事情

对他/她而言却成为一种奢望

甚至于简单的微笑、行走和凉水洗手

都会使他/她产生疼痛感

他/她非常需要您的理解、关心和帮助

您是否对他/她的这些需要知之甚少

想要和他/她并肩前行却不知从何做起


读完这本疾病知识手册将帮助您了解您的挚爱因为硬皮病正在经历哪些苦恼,也能使您更好的给他/她提供必要的支持。

       

如果您是硬皮病患者本人

您是否在确诊硬皮病之后茫然而不知所措

是否想知道

疾病会让您产生哪些身体不适

给您的生活带来什么影响

您应该怎么进行生病状态下的自我管理

在您觉得孤单无助时该如何向亲友求助

通过阅读这本疾病知识手册您将会找到答案

这里有全面、准确的硬皮病常见症状表现

疾病基本常识和日常注意事项等信息

它将让您更加轻松的正视疾病

更加从容的应对疾病带来的问题

帮助您找到与疾病和平共处的方法


希望家属们陪同自己的亲人一起阅读共同学习,惟愿每一个病友都得到善待,惟愿每一个病友家庭和睦吉祥!

衷心祝愿亲爱的病友们正视疾病,笑对生活!


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手册部分类容展示


这本名为“了解硬皮病”的疾病知识手册由以下组织共同制作:

欧洲硬皮病联盟FESCA

美国硬皮病基金会Scleroderma Foundation

美国硬皮病研究基金会Scleroderma Research Foundation   

加拿大硬皮病联盟Scleroderma Canada   

中国硬皮病关爱之家Chinese Organization for Scleroderma   


由德国Boehringer Ingelheim公司支持翻译、汉化为中文版并印刷成册。


适用人群

硬皮病患者及其亲友(相对而言更适合系统性硬皮病)

获取方式

此手册有电子版纸质版两种呈现形式,都将免费发放给有需要的患者及其亲友,电子版可在QQ群百度网盘下载


百度网盘下载地址

https://pan.baidu.com/s/1TnkP8QQdAh9QKropldEbFQ

提取码:7bn5


纸质版

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