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病友故事 | 热辣辣的80后川妹子发表时间:2021-01-03 16:35 2015年正月,新的一年才开始,我半夜两点就到医院去排队办卡。风湿免疫科的医生问了一下情况,说我很有可能患上了硬皮病,不过还是要抽血检查后才能确诊。当时自己脑袋一嗡,再向医生确定了一下病名,因为没听过这个病,就在网上百度了一下,看得我手脚冰凉,心里更是凉凉。漫长的等待后终于拿到了检查报告,医生确定我就是得了系统性硬皮病。那时候我应该都患病几个月了,皮肤发黑,关节肿胀,疼痛,额头和脖子的皮肤有点紧绷。医生就给我开了一个月的药,吃了药感觉关节不疼了,也能蹲下去了,每天有空的时候就躺在床上查询硬皮病的相关消息,在QQ里面寻找和硬皮病有关的群。最后找到了硬皮病关爱之家,在里面和病友们一起交流,更多的了解这个病的相关情况。这个病基本都需要吃激素,那时候也不知道激素有什么副作用。吃了两个月的激素自己就突然发胖了,从100斤左右涨到了135斤,脸肿的不像样了,每天上班面临那么多同事,都怕把别人吓到,所以自己能不出门就不出门,心里压力很大,每次出去总觉得别人都怪怪的看着我,自己躲在被窝里不知道哭了多少次。 那时候自己最怕面对的就是自己的老公,怕他会不会觉得我难看接受不了,每次都宁愿用背面对也不愿用激素脸去面对他。那时候心情每天都是烦躁的,但是自己的父母和老公看到我心里压力大就开导我,给了我温暖的亲情,在家人的关爱和呵护下,我也慢慢放下了心里沉重的压力。后来和我老公商量,我不要吃这么多西药了,到处询问了之后我决定喝中药,激素在医生的指导下慢慢减量。经过几个月,激素导致的发胖也慢慢的恢复了过来,自己也越来也有信心慢慢的对抗着自己的疾病。 因为有爱,所以勇敢 2018年意外怀了二宝,老公说为了我的身体劝我不要,可我想既然老天安排他的到来,我就留下他,我一切都听天由命。我们成立了硬皮病宝妈群,都是一群怀孕的准妈妈病友们,看到群里的宝妈们都顺顺利利的生下了自己的小宝贝,自己都非常激动,女子本弱,为母则刚,为了宝贝我们受尽所有苦难都觉得值得。怀孕期间经历了病情加重,身上没停止的疼痛,三个月无法入睡的苦楚之后,2018年9月29日二宝提前一个多月剖腹,宝宝出生了。接下来,我的任务就是恢复我的身体,一个月后我就开始吃中药,按摩等,虽然恢复的很慢,但是一点点在好转,我觉得以后都会变好的,我的明天是充满希望的。硬皮病会使我们的五官发生改变,可能很多人接受不了自己的美貌不再了,会丧失信心,不敢去面对生病以后的自己。其实我觉得我们一样可以美丽,同样可以把自己打扮得漂漂亮亮的,当你能够坦然面对病魔时,你便会重新有了信心,你会发现不一样的自己。现在我不会去想生病的事情,每天按时服用养生汤(中药),找一份自己的身体能接受的工作,挣点零花钱,心静下来之后感觉生活和正常人也没什么不一样。有时候自己做不了的事情(需要力气),告诉同事一声,同事都会热情的帮助我,世界上好人还是很多的。生病的这五年多里,家里人的支持真的很重要,母亲不辞辛苦的每天按摩,老公在背后的支持,让我度过了一个又一个的坎,让我有了更多战胜病魔的勇气。
图文整理/邢霞 编辑排版/娜娜 内容校对/羊羊 |