病友故事 | 一个96年后浪的倔强与坚强

我从小生下来在新疆生活，直到八岁的时候才回到我的老家四川省泸州市叙永县摩尼镇金榜村，一个海拔比较高的冬冷夏凉的小山村。

记得刚出现病状的那一年，是在我九岁的时候。我和其他小朋友一起准备六一儿童节的节目，每天中午都去学校排练，在排练的日子里，老师发现我多跳一会，嘴唇和手指头就会发白，白了以后就会变紫，老师和母亲都以为我是排练太累了，所以才会这样。现在回忆起来，那个时候我就有了雷诺现象。就在同年，我的父亲外出打工时受了伤，滚落的巨石将右腿砸断成了三截，妈妈去医院照顾爸爸，无暇顾及年幼的我，把我托付给了伯伯。

晚上我和伯伯家姐姐一起睡，我大腿的部位出现了瘙痒状况，睡着了就不知不觉的挠它，直到挠破了，我也没有机会告诉母亲，姐姐看到我的腿在流黄水，让伯伯去告诉了母亲，母亲得知后将我带去了县城的医院，那个医生告诉母亲我的这种病很严重，让我们前去医科大就诊，医生告诉妈妈这种病能够给你看好，于是我每年都会去医科大学住院，可是病情却没有得到控制，反而更加严重。病情已严重影响到我的学业，母亲给我办理了休学，我再也不能像其他小朋友那样背着自己的书包去学校上课。

随后父母寻找了会上网的朋友，又在网上找到了一家店，说是专治这种病，于是在这家店买了两年多的内服药和外用药。眼见着我的身体一天不如一天，病情越来越严重，父母四处借钱，又带着我去了贵阳和北京的医院，可是去了以后仍然不见成效。而那个时候的我从会走路到不会走路，在自己家里的床上躺了两年，就在两年的时间里，左腿肌肉完全萎缩，左脚趾头全部脱落，左手越来越小，手指也逐渐弯曲，身上有伤口的地方，蛆在不停的蠕动，不停发出臭味，每天就重复着吃药抹药，清洗伤口的步骤。疼痛也没日没夜得折磨着我，我也没日没夜的哭泣，父母上山干活也将我背上山，然后利用休息时间来给我按摩，减少我的痛苦。那时候的我从一个原本健康的孩子变成了一个体重只有24公斤的女孩，变成了一个吃饭穿衣上厕所都需要父母护理的女孩，变成了一个只能整日整夜躺在床上的女孩。

姨父姨母劝告父母放弃我，让我自生自灭，可是父母没有放弃。嫂嫂也把我的故事写出来发到了网上，很多叔叔阿姨看到了为我捐款，帮我寻找医院，一个上海的叔叔，带着我去了北京303医院，医生告诉叔叔阿姨和父亲，我只有半年的时间了，叫父亲放弃对我的治疗，为我准备准备吧。从北京回来以后母亲请会上网的姐姐在网上查到系统性硬皮病需要中药来针对治疗，父亲背着我去到了中医院，因为当时身上的溃疡很严重，就到皮肤科住了半年的院，半年以后，我不用父亲搀扶，能够自己慢慢的走出医院了。然后又回到了学校，和我的同学们一起上课，由于个人走路太慢，行动也很困难，24公斤的体重支撑不了我的运动量，读书的那段时间父亲每天都要早起晚睡的接送我，不管是寒冬，还是烈日，这样的日子一直持续到初中毕业。为了不辜负父母对我的期望，不让他们的努力白费，从三年级一直到六年级的我，一直是班上的第一名，也是全县的第一名，初中也一直是班上的前十。直到上了高中经常请假去医院复查，耽误的日子太多，成绩逐渐下滑，但我一个人前往县城读高中让我学会真正不再去依赖父母，靠自己。

说到一个人前往县城读高中，那是我学会独立的日子。可是每年一到冬天脚上的伤口都会复发，我只能利用中午午休的时间，自己清洗伤口，包扎伤口，每天一日三顿的药都必不可少。因为怕耽误学习，所以脚上的伤口又越拖越严重了，直到高一期末考试完，从学校收拾东西，就前往了中医院皮肤科住院治疗，这一住又是半年，也是第一次大年三十在医院度过，也就是在这一次我被检查出来患有肺动脉高压。

我从小就梦想着当医生，生了病后这个欲望就更强烈了，可是正在要分科的关键时刻，我身处医院，只能自学，也不能选择理科，医生梦想就这样结束。在医院自学了四个多月后，在将近期末的最后一个月，我带着一个小伤口回到了学校，在72个人的班里，考了班上的44名，自己还是不满意自己的成绩，老师一直鼓励着我，叫我加油。可是从那以后，我的成绩好像一直定格在了430到470多分的范围，怎么也提不上去。直到高三压力越来越大，整夜整夜的睡不着，第一次阶段性考试我一下滑到了380分，知道成绩的那一刻被打击的像落进了地狱一样，于是又不断的给自己压力，每天五点半起床，来到教室，晚上学习到十一点才离开教室。终于皇天不负有心人，二模进了班上的第30名。尝到了甜果，我又继续给自己施加着压力，可是高考却事与愿违，以刚刚472分的二本分数线去到了宜宾学院的专科学习。

有一次我翻朋友圈，看到了郑媛姐姐发的朋友圈去考社工证的消息，我就上百度搜索了一下关于社工的一些信息，发现自己填的社区管理与服务的本科专业就是社会工作，而且社会工作可以帮助到那些有需要的人。因为自己曾经被很多叔叔阿姨哥哥姐姐帮助过，所以我希望我以后也能像他们那样帮助别人，做一个有爱心、有同情心的人。