宣传倡导 | 媒体报道

发表时间:2021-01-23 22:01



2017-2020,紫贝壳公益为提升大众对硬皮病的疾病认知,正确认识疾病危害,减少对硬皮病患者的歧视,鼓励病患者们勇敢面对疾病,即使身处在逆境,也要微笑面对,做了大量的宣传工作。感谢各个具有影响力的大众媒体和医学界行业内媒体实时报道共同呼吁社会给予硬皮病患者多一些关注与支持,让更多人了解硬皮病患者这个群体。


2017年媒体报道

图片

媒体

标题

平台

中国人的一天

女孩患硬皮病 有钱也难买到药

微信


2018.2.28国际罕见病日媒体报道

图片

四川卫视-四川观察





四川卫视-4






2019年活动原发链接

图片

序号

媒体

标题

发稿日期

1

锦观

看版丨面对硬皮病这群人带着“面具”笑对人生

7月2日

2

今日头条

硬皮病患者:他们像戴着面具一样生活,但他们依然勇敢地露出微笑

7月2日

3

成都

电视台

让人变脸,带走笑容,这硬皮病到底是咋回事

7月4日

4

39

深呼吸

我没有残疾,只是病了

7月15日

5

中国

新闻网

中国首部硬皮病公益微电影

《硬皮病带不走我们的笑容》

上线

7月1日

6

光明网

我国首部硬皮病公益微电影

上线

7月3日

7

中国网

2019世界硬皮病日|中国首部硬皮病公益微电影上线

7月2日

8

北晚

微健康

关爱硬皮症 | 你知道你在摄影师眼里的样吗?

7月3日

9

健康时报

关注硬皮病!中国首部硬皮病公益电影上线

7月2日

10

健康时报

梦想破灭、备受歧视,其实,我们只不过是生了一场重病

6月29日

11

腾讯健康

温暖来袭!中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》上线

7月1日

12

腾讯健康

你的美让人嫉妒

7月1日

13

生命时报

你知道你在摄影师眼里的样子吗

6月29日

14

生命时报

微博

中国首部硬皮病公益微电影

#硬皮病带不走我们的笑容#

温情上线

6月29日

15

今日头条

中国首部由三位女患者主演的硬皮病公益微电影在世界硬皮病日上映

6月29日

16

今日头条

今天是世界硬皮病日

6月29日

17

中国

日报网

6·29世界硬皮病关爱日:公益微电影硬皮病带不走我们的笑容温情上线

6月29日

18

China

Daily

微博

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

6月29日

19

39健康

2019世界硬皮病日|中国首部硬皮病公益微电影上线

7月1日

20

新浪健康

2019世界硬皮病日丨中国首部硬皮病公益微电影上线

7月2日

21

家庭医生

在线

2019世界硬皮病日中国首部硬皮病公益微电影上线!

7月2日

22

美通社

2019世界硬皮病日 中国首部硬皮病公益微电影上线

6月29日

23

美通社

娱乐资讯

2019世界硬皮病日 中国首部硬皮病公益微电影上线

6月29日

24

美通社

健康资讯

【2019世界硬皮病日 中国首部硬皮病公益微电影上线

6月29日

25

真实故事

计划

戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

6月29日

26

今日头条

「真实故事」戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

6月29日

27

天天快报

戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

6月29日

28

一点号

戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

6月29日

29

豆瓣

戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年

6月29日

30

勃林格殷

格翰中国

官微

你的美让人嫉妒

6月29日

31

勃林格殷

格翰中国

微博

中国首部硬皮病公益微电影#硬皮病带不走我们的笑容#温情上线

6月29日

32

勃林格殷

格翰中国

官网

温暖来袭!中国首部硬皮病公益微电影硬皮病带不走我们的笑容上线

6月29日

33

一点资讯

让那些罕见的生命,

得以被看见

6月29日

34

今日头条

让那些罕见的生命,

得以被看见

6月29日

35

爱奇艺

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

36

哔哩哔哩

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

37

好看视频

中国首部硬皮病公益微电影硬皮病带不走我们的笑容

温情上线

6月29日

38

优酷

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

39

腾讯视频

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

40

土豆视频

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

41

西瓜视频

中国首部硬皮病公益微电影

硬皮病带不走我们的笑容

温情上线

6月29日

42

抖音

中国首部硬皮病公益微电影

硬皮病带不走我们的笑容

温情上线

6月29日

43

腾讯微视

中国首部硬皮病公益微电影

硬皮病带不走我们的笑容

温情上线

6月29日

44

火山

小视频

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

45

生而不凡

影像汇

你美的让人嫉妒|联合发布·世界硬皮病日特稿

6月29日

46

罕见病

信息网

但愿你的眼睛,只看得到笑容 | 世界硬皮病日

6月28日

47

硬皮病

关爱之家

第十个世界硬皮病日 | 你美的让人嫉妒

6月29日

48

硬皮病

关爱之家

微博

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

6月29日

49

西瓜视频

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

50

快手

硬皮病带不走我们的笑容

6月29日

51

风湿科

聂医生

中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》在

2019世界硬皮病火热上线

6月29日

52

瓷娃娃

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

6月29日


2019年活动转发链接

图片

序号

媒体

标题

1

澎湃

梦想破灭、备受歧视,其实,我们只不过是生了一场重病!

2

搜狐

梦想破灭、备受歧视,其实,我们只不过是生了一场重病!

3

搜狐

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

4

搜狐

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

5

腾讯

你知道你在摄影师眼里的样子吗

6

北京

商报网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

7

华东在线

中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》上线

8

搜狐

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

9

教师联盟

梦想破灭、备受歧视,其实,我们只不过是生了一场重病!

10

上海

中医网

中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容》上线

11

衡水晚报

6·29世界硬皮病关爱日:公益微电影

《硬皮病带不走我们的笑容》温情上线

12

美摄

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

13

Flipbo

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

14

趣头条

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

15

交易宝

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

16

中搜搜悦

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

17

优酷

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

18

来宝网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

19

新浪

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

20

搜狐

6·29世界硬皮病日:硬皮病病带不走我们的笑容

21

搜狐

硬皮病之痛,女孩戴人皮面具挣扎着活20年后接纳自己

22

广东

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

23

北京时间

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

24

UC

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

25

搜狗新闻

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

26

快资讯

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

27

新浪看点

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

28

订阅

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

29

畅读

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

30

畅读

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

31

成都

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

32

上海

中医药网

中国首部硬皮病公益微电影硬皮病带不走我们的笑容上线

33

卓创资讯

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

34

新浪

财经头条

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

35

中国

江苏在线

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

36

百家号

6·29世界硬皮病关爱日:公益微电影

硬皮病带不走我们的笑容温情上线

37

优酷

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

38

爱奇艺

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

39

搜狐视频

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

40

土豆

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

41

我乐

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

42

chinagoabroad

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

43

乐智网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

44

中国企业

电子商务网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

45

风度时尚

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

46

汤圆创作

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

47

来宝网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

48

hc3i

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

49

品观

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

50

大四川

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

51

财富成都

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

52

北京

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

53

江苏在线

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

54

腾讯

我没有残疾,只是病了:硬皮病患者独白

55

Brandanews

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

56

MeNews

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

57

人人网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

58

网易直播

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

59

风行网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

60

国财网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

61

Acrofan

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

62

卓创资讯

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

63

woah

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

64

mandarin

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

65

云同盟

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

66

中部

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

67

大上海

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

68

半岛

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

69

华东在线

中国首部硬皮病公益微电影《硬皮病带不走我们的笑容 上线

70

长三角

新闻网

2019世界硬皮病日    中国首部硬皮病公益

微电影上线

71

网易

6·29世界硬皮病关爱日:公益微电影

硬皮病带不走我们的笑容温情上线

72

晋城市

人民医院

风湿免疫科

但愿你的眼睛,只看得到笑容 | 世界硬皮病日

73

河南

新闻广播

微博

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

74

金盾公安

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

75

浙江省

人类精子库

官网 微博

#中国首部硬皮病公益微电影#

76

中国周刊

微博

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

77

科学探索

微博

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

78

吉林

广播电视台

微博

【国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体】

79

厦门晚报

微博

国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体

80

医疗圈

那点事

微博

【国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体】

81

内江公安

微博

【国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体】

82

济南日报

微博

【国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体】

83

青羊残联

微博

【国内首部硬皮病公益微电影上线 一起关注该罕见病群体】

84

Vista

天下焦点

微博

【戴人皮面具的女孩,挣扎着活了20年】


2020年媒体报道

图片

序号

媒体

标题

平台

1

健康时报

这种病夺走他们的笑容,让他们皮肤变硬,却常被当作传染病!

微信

2

医学界风湿

与肾病频道

得了这个病,可能戴着“人皮面具”过一生!|世界硬皮病日

微信

3

风湿界

世界硬皮病日 —— 一张笑脸背后的真相

微信

4

生命时报

一起做微笑使者,为硬皮病患者传递关爱

微博

5

紫贝壳公益

世界硬皮病日 —— 一张笑脸背后的真相

微信

6

医师报

世界硬皮病日|一张笑脸背后的九个真相

微信

7

勃林格殷

格翰中国

揭秘一张笑脸背后的真相

微博

8

勃林格殷

格翰中国

今天是 6.28 世界硬皮病日

微信

9

丁香医生

今天是 6.29 世界硬皮病日

微信

10

今日头条

揭秘一张笑脸背后的真相

微信

11

新浪网

世界硬皮病日|一张笑脸背后的九个真相

微信

12

今日头条

因为硬皮病,她们总是面容淡漠,运动更是奢望,甚至失去生命

微信

13

39健康

世界硬皮病日 | 一起做微笑使者,为硬皮病患者传递微笑

微信

14

新华网

关注629世界硬皮病日

微信

15

人民号

世界硬皮病日|一张笑脸背后的九个真相

网站

16

学习强国

世界硬皮病日|一张笑脸背后的九个真相

APP

17

中新社

世界硬皮病日:为提升硬皮病认知而行动、发声

网站

18

勃林格殷

格翰中国

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

19

勃林格

呼吸之家

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

20

健康时报

对这群人来说:微笑,是一种奢侈!

微信

21

健康时报

对这群人来说:微笑,是一种奢侈!

微博

22

风湿界

你认为生活很难,他们觉得微笑不易 | 世界微笑日

微信

23

医学界风湿

与肾病频道

摘掉口罩,传递微笑,硬皮病患者我们来守护!

微信

24

丁香医生

世界微笑日

微博

25

紫贝壳公益

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

26

罕见病

信息网

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

27

七色堇

罕见病联盟

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

28

病痛挑战

基金会

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

29

罕见病之声

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

30

小胖威利

继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信

31

上游新闻

今天起 请让我们一起传递微笑!

APP

32

医师报

重磅!继冰桶挑战赛之后再掀热潮,微笑传递等你来接力!

微信


北京卫视-“北京您好”






报纸类媒体报

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图文整理:迟金荣

编辑排版:娜娜







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