成都紫贝壳公益服务中心，2016年由硬皮病患者及家属发起创办的中国硬皮病（SSc）患者关爱组织，并于2020年在成都市民政局登记注册。2024年认定为慈善组织，2026年荣获社会组织评估3A认证。
紫贝壳公益致力于提升疾病公众认知，搭建相关方沟通协作的桥梁，帮助和关爱患者及家庭，并努力为患者寻求更多治疗、康复、帮扶路径，推动中国硬皮病医疗事业的进步。
愿景：人们不再害怕硬皮病
使命：帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病，提高患者及家庭的生活质量
口号：爱，让我们更柔软
四大业务板块：患者服务、患者赋能、行业推动、宣传倡导
我们的目标：
1、建立硬皮病患者及家属经验和资源共享的互助平台；
2、为硬皮病患者及家庭提供心理关怀、医疗救助、就医咨询、就业指导等服务；
3、开展硬皮病知识科普宣传教育，政策倡导、提升公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待；
4、促进并协助医疗科研机构从事硬皮病的研究，预防及治疗等相关工作，推动实现医疗资源及药物的可及性；
5、与国内外相关机构保持联系，开展合作，为患者寻找更多的治疗和救助机会。
联系方式:
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