“点亮你的生命色彩 遇见不罕见的爱"2023年罕见病日医患交流会

      2023年2月28日是第16个“国际罕见病日”，成都紫贝壳公益服务中心以此为契机,策划并实施了主题为“点亮你的生命色彩 遇见不罕见的爱"的公益活动，旨在提升公众对硬皮病及其他罕见病的科学认知，推动社会关注与支持体系的构建。

       本次活动顺利完成各项预设目标，在科普宣传、情感倡导与社会传播等方面均取得显著成效。提升了公众对硬皮病等罕见病的认知水平，也通过紫贝壳原创音乐发布与真实叙事成功唤起社会共情，为硬皮病患者群体争取了宝贵的社会关注与支持。   活动线下共有25名患者及家属参与，线上观看人数2000，点赞次数6000+。“线下+线上”双轨模式成效显著，有效突破地域限制，实现全国病友群体的广泛参与。公益歌曲《紫贝壳》作为情感载体，成功打造机构IP，增强品牌识别与传播力。多方协作机制顺畅，主办方与支持单位配合紧密，保障活动顺利执行。紫贝壳公益未来将持续优化活动模式，拓展合作网络，深化病友服务，致力于打造具有持续影响力与人文温度的公益品牌，真正实现“让罕见被看见，让生命被点亮"。

“走出迷茫 看见希望”2023年西南地区硬皮病医患交流会

      成都紫贝壳公益围绕“走出迷茫 看见希望”这一主题，以促进硬皮病患者社群交流互助，硬皮病领域医患互动与合作，提升硬皮病公众认知，为患者群体科普疾病规范诊疗知识，链接硬皮病相关利益方，推动硬皮病事业发展为宗旨，2023年6月10日在成都召开2023年西南地区硬皮病医患交流会，本次会议邀请3家医院4位权威专家进行分享、义诊咨询。并特别设立患者心理工作坊，关注患者心理健康缓解心理压力。活动效果远超预期，现场直接受益人数超50人，主直播平台观看人次达到2.1w，直播点赞人次6500+，传播触达人次10w+，间接获益人数预计超20w。活动结束后话题讨论热度不减，病友社群持续传播、回顾活动视频。活动促进了西南地区相关政府部门对硬皮病的了解，帮助病友详细了解了相关医保政策，帮助病友群体认识到辅助康复治疗的重要性以及所需采取的规范方式，帮助患者群体提高疾病自我管理意识水平。

“寻光而绽”第14个世界硬皮病日医患交流会

      为迎接第14个“世界硬皮病日”，提升社会对硬皮病群体的关注与理解，紫贝壳公益服务中心于2023年6月28日在重庆市长嘉汇豪杰酒店成功举办了以“寻光而绽”为主题的世界硬皮病日医患交流会。活动汇聚了医学专家、患者及家属、公益组织代表、媒体人士等，共同探讨硬皮病的防治知识。分享病友故事，传递希望与力量。会议邀请陆军军医大学第一附属医院中医与风湿免疫科高乐女教授，重庆医科大学附属第一医院皮肤科陈爱军教授，重庆市中医院风湿病科李成荫教授，重庆市中医院周围血管科周小莉教授四位嘉宾，分享了医疗领域针对多学科合作提升硬皮病的诊疗水平和用药可及、硬皮病病友及家属如何改善群体生存状况，直观了解病友所面临的生存困境，也为紫贝壳公益链接社会资源提供了一个可行性的方向。

第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第六届中国硬皮病大会

       2023年8月11日-13日，由硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）和成都紫贝壳公益服务中心主办的第十届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第六届中国硬皮病大会在泉城济南圆满举办。本届大会设立了1个全体会议、2个InSCAR论坛和3个患者论坛，共分享讨论49个报告。大会联合国内外医学专家、公益组织、药械企业、患者群体等多方嘉宾，围绕硬皮病科研和诊疗最新进展、硬皮病领域热门议题及硬皮病科普知识进行交流分享。大会联合国内外医学专家、公益组织、药械企业、患者群体等多方嘉宾，围绕硬皮病科研和诊疗最新进展、硬皮病领域热门议题及硬皮病科普知识进行交流分享。多国专家学者出席大会，大会所有论坛全程同声传译，线上同步直播。医药界有影响力的5家媒体对本次会议进行了全程直播，总观看人次逾 314.1万人次。人民日报健康客户端等十余家媒体对大会进行了 11 篇深度报道。在患者论坛上，国内专家学者从硬皮病自我管理、硬皮病皮肤问题、硬皮病各器官累及等方面进行了有温度的科普分享，为在硬核之路上仍旧日迷茫的病友们指引方向。同时为，医护之间、医患之间搭建了平等沟通、互相学习平台。大会分享了国际硬皮病的研究最新进展，分享国内科研及临床试验案例，为患者未来的诊疗带来希望。促进当地相关政府部门以及医务工作者社会公众对硬皮病的了解。帮助病友群体认识到科学、规范、持续治疗的重要性，帮助患者自身以及家属提高疾病自我管理，现场直接受益人数超370人，潜在受益人数超500w。