“守护微笑 畅享呼吸”SSc-ILD患者关爱活动

       成都紫贝壳公益服务中心发起并联合全国六家医院举办“守护微笑   畅享呼吸”SSc-ILD 患者关爱活动，在整个项目期内，已成功举办了 1 场项目启动仪式以及 6 场线下、12 场线上医患交流活动，旨在提升患者及患者家庭对系统性硬化症（SSc）及其间质性肺病（ILD）这一罕见疾病的认识，促进医患沟通，提高患者的生活质量。活动邀请了北京、上海、杭州、成都、郑州，五城 6 家著名医院风湿免疫科的专家和医生，他们通过总计 35 个主题演讲、6 场患者故事分享、线上线下 18 场次医患交流等形式，内容涵盖了疾病知识普及、治疗指南解读、患者故事分享、自我管理指导等多个方面，通过线下面对面交流以及线上直播间的互动，满足了全国范围内不同患者及患者家庭的需求，形成了强大的联动效应，不仅提高了活动的覆盖面和影响力，也为不同地区的患者提供了参与的机会。

      活动实施过程中有效结合了线上直播和线下活动两种形式，打破了地域限制，使得更多患者能够参与到活动中来，同时也为无法到场的患者提供了便捷的参与途径。通过媒体宣传和网络直播，同时提高了公众对 SSc-ILD 疾病的认知，有助于形成对患者的理解和支持的社会氛围。截止本项目结束，线下参与总人数 265 人；线上直播总参与人次：9479 人/次。

  “守护微笑 畅享呼吸”SSc-ILD 患者关爱活动是一项具有深远意义的公益项目。它不仅为患者提供了宝贵的医疗信息全面的 SSc-ILD 及其相关的疾病科普知识，也为医生和患者之间的沟通搭建了桥梁。通过多城联动、线上线下结合的方式，扩大了影响力，提升了患者及患者家庭乃至公众对 SSc-ILD的认知。未来，紫贝壳公益将进一步优化资源分配，提高患者参与度，探索持续的后续支持机制，以实现更广泛的社会影响和更深远的公益价值。

第十一届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第七届中国硬皮病大会

2024年8月2日-4日，第十一届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第七届中国硬皮病大会在长沙召开。本次大会以“湘伴而行，罕路同心”为主题，联合国内外医学专家、公益组织、药械企业、患者群体等多方嘉宾，为研究人员提供一个宝贵的交流平台，促进国际间的合作与知识共享、提高公众硬皮病的认知和关注。大会设立了 1个科研会前会、1个全体会议、2个学术交流论坛和 3个患者论坛，30 余个专题研讨会、医患交流会和企业专题会。涵盖硬皮病领域的基础研究、诊断、治疗、保障、产业发展等核心议题，感召社会各界对罕见病群体予以全方位支持。400余位专家学者、患者及家属、行业协会代表和企业代表等共同参与，携手踏上硬皮病防治与保障事业的新征程。设立了研讨和多个论坛环节，涵盖硬皮病的基础研究、诊断、治疗等核心议题。同时促进了当地相关部门、医务工作者和社会公众对硬皮病的了解。帮助病友群体认识到科学、规范、持续治疗的重要性。提高了患者及家属的疾病自我管理意识和水平，帮助患者群体提高生存质量，重拾生活信心。义诊聚集了多个科室的专家，为硬皮病患者提供了一对一的诊疗服务，包括诊断、治疗建议和康复指导，使患者能够直接与医生交流，提出适合患者的治疗方案建议。大会现场汇聚了411位参会人员，截止2024年9月8日数据，大会的传播覆盖了231.62万人次，其中直播平台观看量为195.96万人次，媒体报道阅读量为35.66万人次，并且传播数据仍在持续增长。