“为爱而试 悦享新生 ”SSc-ILD患者关爱活动

      成都紫贝壳公益服务中心发起并联合全国五家医院举办“为爱而试  悦享新生”SSc-ILD 患者关爱活动，在整个项目期内，已成功举办了 1 场项目启动仪式以及5场线上医患交流活动，旨在提升患者及患者家庭对系统性硬化症（SSc）及其间质性肺病（ILD）这一罕见疾病的认识，促进医患沟通，提高患者的生活质量。活动邀请了北京、南宁、滨州、大同、德阳五城 5 家著名医院风湿免疫科的专家和医生，他们通过总计 10个主题演讲、1场患者故事分享、线上5场次医患交流等形式，内容涵盖了疾病知识普及、治疗指南解读、患者故事分享、自我管理指导等多个方面，通过线上直播间的互动，满足了全国范围内不同患者及患者家庭的需求，形成了强大的联动效应，不仅提高了活动的覆盖面和影响力，也为不同地区的患者提供了参与的机会。本项目累计覆盖2674人次，互动答疑74个问，内容沉淀于“小鹅通”平台形成可持续观看的资源库。患者满意度均分达4.6分（满分5分），反馈显示其对疾病认知、自我管理及医患沟通信心均有显著提升。

本项目的成功实施，是罕见病领域患者支持与公共教育方面一次具有示范意义的探索。项目实现了既定目标，收获了预期的社会价值与模式经验，为后续工作的深化奠定了坚实基础。未来将持续秉承以患者为中心的理念，将本次项目的终点作为新一轮探索的起点，不断优化服务，深化影响，携手各方伙伴，共同为改善硬皮病患者的生活质量与未来前景而坚定前行。

第十二届硬皮病临床与研究国际协作网会议暨第八届中国硬皮病大会

      2025年8月22-24日，第十二届硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）会议暨第八届中国硬皮病大会在石家庄召开。本次大会以“冀遇希望，贝护健康”为主题，联合国内外医学专家、公益组织、药械企业、患者群体等多方嘉宾，为研究人员提供一个宝贵的交流平台，促进国际间的合作与知识共享、提高公众硬皮病的认知和关注。

      大会设置了1个闭门会前会、1个全体会议、1项启动会、2个学术交流论坛和3个患者论坛，60余个主题报告、医患交流会和企业专题会，以及心理工作坊和医患联谊晚会，涵盖硬皮病领域的基础研究、诊断、治疗、保障、行业发展等核心议题，335位专家学者、患者及家属、行业协会代表、企业代表等齐聚一堂，通过跨领域对话凝聚诊疗共识，构建医患协同进步的良好态势。

“医路携手 贝壳同行” 2025西南地区硬皮病医患交流会

      紫贝壳公益为硬皮病患者及家属普及疾病治疗康复的最新进展和资讯，满足患者的诊疗、用药及康复、心理支持指导需求，帮助患者建立科学疾病认知体系，优化日常管理策略，缓解因疾病心理压力，增强对治疗的信心。于2025年5月25日在成都召开西南地区硬皮病医患交流会。本次活动邀请风湿免疫科、中医科、营养科、皮肤科专家，采取线上线下同步模式进行，共吸引近60名患者及家属现场参与，线上参与人数达859人。

微笑面对硬皮病：全国多学科诊疗联盟公益计划

      硬皮病是一种罕见的风湿免疫性疾病，患者在疾病诊治、药物可及性、康复护理及心理建设等方面面临诸多挑战，存在大量未被满足的医疗需求。该计划旨在帮助患者提升疾病认知、科学管理病情、强化非药物治疗意识、构建患者互助网络，助力患者建立信心与疾病共存，同时促进医患有效沟通。项目联合上海、广州、太原三地医疗机构携手合作，共同打造全方位的诊疗支持体系。 本次公益联合上海、广州、太原三所城市三家权威医院风湿免疫科、皮肤科、呼吸科、心血管科、康复科等多学科专家团队，通过科普讲座、专家义诊、医患交流、艺术疗愈（插花）、叙事医疗（患者故事）等多元形式，为患者及家庭提供科学指导与人文关怀，三场活动吸引了25名医护人员、55名患者及家属参与。

"每月医声"硬皮病专家在线答疑专栏

     紫贝壳公益特别推出“每月医声”专家答疑专栏，旨在搭建一个专业、平等且温暖的医患沟通平台，为患者及家属提供一个系统化、科普性与专业性相结合的交流空间，每期邀请国内知名的多学科专家，涵盖与硬皮病相关领域，进行全面而深入的答疑解惑，解决患者实际问题，提供专业的医疗咨询、答疑服务及心理支持。

     2025年共推出9期活动，邀请了10位专家做客直播间，开展6个相关主题答疑，共回答了185个患者问题，吸引了2360人次收看，视频累计播放6184次。