紫贝壳 | 2018年度工作总结报告

228国际罕见病日各地病友及家属志愿者齐心协力联动7个城市开展硬皮病科普活动，在北京、成都、沈阳、武汉、长沙、郑州、厦门都留下了志愿者们足迹和科普宣传资料的身影。

228活动照片

病魔无情人间有爱，2017年硬皮病关爱之家联手壹基金、罕见病发作中心开展参与的99公益日项目“帮我渡过冬天”，所筹得款项已为四位需住院治疗的病友送去温暖，本月将为参与此救助项目的另外四位病友发放救助款项。

受助者照片

这一年，我们开展了五次千聊科普讲堂，内容涉及中西医治疗思路及注意事项，心理课堂，经验分享。医患联手，病友同心，共同战胜硬皮病。

千聊讲堂入口二维码

阳光明媚的5月，4天120公里，海南岛徒步留下了我们沿途科普硬皮病的身影。

海南岛徒步科普图

缤纷多彩的仲夏6月，我们用不同的方式书写着一个属于我们的特别的日子“世界硬皮病日”： 自信微笑的海报，谈笑风生的相聚，医患协力的科普…….我们用实际行动告知世界我们对无法选择的患病生活的态度。

6月活动图

8月拥有着像金子般明亮而珍贵的色彩，我们成功举办了第二届全国病友大会。病友、家属、专家医生、科研工作者、爱心企业以及来自对岸的台湾专家医生和病友齐聚北京，分享，交流，释放，支持，互助，友爱，平等，尊重 …… 一切都充满了能量和希望。会后结伴征服长城的伙伴们也不忘将硬皮病科普进行到底。

这忙碌、累并快乐着的一年里，在国内外与罕见病及硬皮病相关的各个会议上都有我们积极活跃为自己发声，交流信息的身影。

参加国内外相关会议图

来自河北、湖北、甘肃、四川的四个病友家庭参与了科研项目“硬皮病致病机制家系分析研究”

配和科研相关工作

我们时刻关注着并为病友们推荐、提供合适的机会走出去发现自己更多的潜能，认可并接纳不一样的自己，活出更精彩的人生。

容清参加罕见病家庭出游梦想计划，青岛王姐参加超人妈妈罕见病女性赋能项目

今年，我们见证了由国家卫生健康委员会、科学技术部、国家药品监督管理局等五部委联合发布的《第一批罕见病目录》，首批121种罕见病中系统性硬化症（硬皮病）在列。国家首批罕见病目录的发布，将为各地在开展硬皮病的预防、筛查、诊疗和康复，以及制定相关科技研发、社会保障、医疗救助政策等相关工作提供参考和依据。2019我们仍需继续努力，搭建好病友群体与各相关方的沟通桥梁，推动与硬皮病相关的利好消息早日惠及病友。

在硬皮病关爱之家成立至今的两年多时间里，我们一路跌跌撞撞，摸爬滚打，有过许多挫折与坎坷，也有满满的可见的收获与成长，艰难困苦不会阻挡我们生而不凡渴望改变的前行的脚步。这两年里有故友离开，有新人加入，我们很幸运，在无数个无助，绝望的时刻，因为相聚在一起同病相怜的战友让我们重拾信心与希望。我们为了同一个目标互相鼓励、支持、相伴前行，我们用行动和事实证明“我们在一起，就会了不起！

2018年，我们过得很充实，走得很坚定

2019年，我们将继续努力，坚持

在追梦路上续写生而不凡的精彩故事