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紫贝壳 | 2021年度工作总结报告发表时间：2024-11-12 11:40 2021 2022 年终总结 2021年的收获 | 2021的总结 紫贝壳公益服务中心 牛年走到尾声，虎年开出新声，2021已经悄然离去，回首过去的一年，不禁感慨万千：这一年紫贝壳公益在汗水中打拼，在努力中探索，获得了可喜的成绩。这一年紫贝壳公益在成长之路上经历过挫折，学会了坚强，经过了失败，学会了努力。 01 病友服务篇 2021年我们的回忆 1 立足组织，服务病友是服务部的宗旨 这一年，病友服务部的志愿者帮助648位病友和家属加入组织，协助19位病友互助挂号就诊；茫茫人海罕见的你将不再孤军奋战，我们在一起，共面难题； 2 病由药医，心有我伴。心理疏导部在你身边 这一年，心理支持部的志愿者为36位病友和家属提供了累计时长为8900分钟的心理疏导和远程陪伴，无论何时，纵隔千里，只要你需要，我们就在这里，张开怀抱、打开耳朵倾听你； 3 致力协助就医渠道便捷简化，为病友谋实事 这一年，紫贝壳公益的专家顾问团为10位病友提供了就诊绿色通道，为5位病友开展一对一在线义诊答疑，医患同心共战罕见病； 4 12个病友交流群，让沟通零距离，温暖快传递 这一年，病友服务部的志愿者一如既往的活跃在12个交流群为大家答疑解惑，排忧解难，急病友之所急已成为他们日常生活的习惯，抱团取暖，不惧严寒。
     上下滑动查看更多图片 02 科普宣传篇 变化不定的外部环境没有影响我们向前走的决心，线上线下10余场科普宣教活动，涵盖了知识讲座、专家答疑，故事分享、心理疏导、读书会等丰富多彩的内容。 2021年我们的回忆 1 儿童硬皮病的多学科诊治 2 孤儿病，不孤单 3 局灶性硬皮病诊疗进展、外科治疗进展、经验 4 系统性硬皮病相关肺部疾病及溃疡的预防和诊治、居家康复、护理+义诊 5 硬皮病的中、西医治疗、护理保健、义诊 6 硬皮病患者如何随诊及病情评估、疾病居家管理 7 张涛医生在线答疑 8 人民日报科健康客户端科普讲座 9 心理课堂、贝友在线分享、读书会 10 邢姐朗读者录制 11 参加四川电视台健康科普类节目《医生来了》的录制，和省人民医院风湿免疫科庄越医生一起科普硬皮病。 链接： http://show.sctv.com/sctv4ysll2015/202106/t20210620_4615710.shtml 12 电影《For Hope 》 以系统性硬皮病患者为原型的真人故事记录电影《For hope 》，于2021年2.27日正式全网发布： 13 6月29日——世界硬皮病日 世界硬皮病日，病友访谈让疾病宣传变得有血有肉温情又饱满。链接：
    上下滑动查看更多图片 03 试验&药物篇 一个治疗硬皮病相关肺纤维化的药物进入国家医保目录：2021年3月1日起，尼达尼布可通过医保报销，对病友们来说是一个新的希望和选择，但各地报销政策及药物落地情况的差异，仍然让大家无法跨越用药的最后一公里，我们持续的重视宣传、加强各方合作，发声呼吁，使更多区域的病友们用药可及。 2021年我们的回忆 1 尼达尼布上市发布会 2月27日 广州 3月13日 成都 3月20日 郑州 3月27日 北京       2 郑州病友发声呼吁，媒体助力，人民日报报道，实现双通道报销 链接： https://m.peopledailyhealth.com/articleDetailShare?articleId=ef6cbbb46e5d4153b31777a9f02b323b 有用药需求的病友可通过国务院医保服务app查询药物分布
3 两个临床试验： 铒激光经皮导入甲氨蝶呤”治疗局限性硬皮病的有效性和安全性的随机对照临床： https://mp.weixin.qq.com/s/k3tGx7FlIfGTYMsfqlCUYQ 脂肪基质血管成分细胞外基质胶（ECM/SVF-gel）改善硬皮病患者皮肤纤维化的临床研究: 04 行业&诊疗推动篇 组办、参加罕见病及硬皮病相关会议，让病友们的痛点能被持续看见、得到重视、关注和支持 2021年我们的回忆 1 10月1-2日 紫贝壳公益主办第四届中国硬皮病大会 链接： https://mp.weixin.qq.com/s/s_nQDbAkKuYlXfgRCykI8A  2 1月10日 博鳌乐城罕见病患者用药解决方案研讨会，理事长郑嫒做硬皮病患者用药困境发言 3 3月28日 首届罕见病科技创新加速营，理事长郑嫒做硬皮病患者需求呈现，看到患者真实需求，探讨解决方案 4 4月11日 第三届中国患者组织经验交流会，理事长郑嫒做组织对外合作主题发言 5 5月8日 第一届华西国际罕见病论坛，紫贝壳理事邢霞在开幕式演唱《暖》 6 6月24日 南京市政府和PNP联合主办的南京创新周——罕见病创新论坛 7 7月17日 2021年罕见病合作交流会，理事长郑嫒在圆桌讨论作为嘉宾发言 8 9月12日 罕见病高峰论坛，硬皮病临床与研究协作网王久存教授做系统性硬化症主题发言 9 10月13日 2021精准医学产业化高峰论坛，理事长郑嫒做圆桌讨论嘉宾发言 10 11月28日 中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议，理事长郑嫒做开幕式演讲及罕见病护理论坛讲者发言 11 12月18-19日 2021中国罕见病大会，理事长郑嫒做构建以患者为中心罕见病生态圆桌讨论嘉宾发言                   上下滑动查看更多图片 12 与国际组织交流探讨，提升机构发展国际视野，了解国际前沿最新动态，代表中国硬皮病患者组织参加18次国际会议并做不同主题的发言 全球硬皮病患者组织咨询顾问委员会会议； 临床试验意识提升专家小组会议； 欧洲儿童硬皮病年会&共识会议； 全球硬皮病意识及诊疗提升讨论会议 ......      13 成立医学专家顾问团 链接： https://mp.weixin.qq.com/s/LCK9iiPLYWEJNTtHtIU3zA https://mp.weixin.qq.com/s/-Ka-9xG19oQIACP2ecprMw 14 1.北医三院成立系统性硬化症多学科协作中心 链接： https://mp.weixin.qq.com/s/Mj7cj2nGKelaL8z-r1ujSw
2.复旦大学附属儿童医院成立硬皮病专病门诊
3.四川大学华西医院成立系统性硬化多学科门诊、系统性硬化专病门诊 链接： 至此，全国已有7家医院成立硬皮病相关专病门诊及多学科协作中心，分别是： 1.北京协和医院风湿免疫科硬皮病门诊，皮肤科硬皮病门诊，整形外科硬皮病绿色通道； 2. 北医三院系统性硬化症专病门诊，系统性硬化症多学科协作中心； 3.上海复旦大学附属华山医院硬皮病专病门诊； 4.上海复旦大学附属儿童医院硬皮病专病门诊，复旦大学附属儿童医院与上海交通大学第九人民医院硬皮病多学科协作中心； 5.上海市中西医结合医院风湿免疫科硬皮病专病门诊； 6. 四川大学华西医院系统性硬化多学科门诊、系统性硬化专病门诊； 7. 河北石家庄以岭医院风湿免疫科硬皮病专病门诊；
有就诊需要的病友们可通过以上医院官方app或微信公众号、网站等挂号就诊    05 机构成长篇 2021年我们的回忆 1 4月5日 首届志愿者能力建设培训会。 2 6月11日 成为中国罕见病联盟成员单位，挂铜牌 3 紫贝壳专属帆布袋义卖 链接： 4 每月一次志愿者分部门（病友服务部、组织发展部、心理支持部、人力行政部、项目部、宣传部）交流培训会 5 2021志愿者年度总结会 6 完成官网认证 7 完善机构规章制度        上下滑动查看更多图片 --THE END-- 内容整理：紫贝壳公益 编辑排版：娜娜 |
