紫贝壳 | 2022年度工作总结报告

1.2022病友交流群共13个（患者或家属加入我们时，请认准我们官方带有紫贝壳公益企业微信标识的病友交流群和经注册认证的志愿者。

新注册病友461人，总人数6890+。全年共有13位系统硬化症病友去世，其中年龄最小的仅有9岁，从患病到去世仅3年8个月的时间；年龄最大的是54岁，其中有5位的致死原因与疾病累及肺部功能有关。

2022年度新注册病友年龄段分析

2022年新注册病友疾病类别（图1）及性别比例（图2）

2.关注病友及家属心理健康，心理支持组为 9位病友提供了550小时的心理疏导支持，病友服务部14位志愿者共为550位患者及患者家属累计答疑时长约15000小时，数据来源于志愿者企业微信智能统计。4月~9月完成两本硬皮病患者心灵关爱手册的改编《孩子，你只是看起来跟别人不同》、《用心关照自己和孩子》。希望为我们的病友在患病后的生活带来力量，为贝友们未来艰难的日子建造一个温暖的港湾。

3. 4月，紫贝壳公益各病友交流群的管理员们收到了上海地区病友发出的生活物资短缺的求助信息。管理员们立即行动，整理求助病友们的基本情况和需求，最终，发出求助信息的11个病友家庭中有10个家庭获得了我们的生活物资援助。

4. 当六一遇上端午节，紫贝壳的小朋友们通过录制视频的方式，一起学习中国传统文化知识，了解中华传统节日习俗。（点击下方超链接回顾活动）节日快乐 | 当六一遇上端午，传统活动一起来

5. 11月~12月，发放200份SSc患者康复工具包，并通过紫贝壳公益视频号开展【溃疡康复工具包使用说明】互动讲座，助力SSc病友秋冬季节疾病的自我管理。

6. 11月开展首届贝友线上读书会活动，有300+人同时在线参加，总时长2小时14分，喝彩次数7937。

7. 12月新冠病毒感染来袭，我们在第一时间收集整理硬皮病患者群体感染案例，并在公众号发布 经验分享 | 当硬皮病患者感染新冠：案例分享与应对指引，以帮助我们众多病友及家属了解感染病友康复过程中的经验，缓解对病毒的恐慌。

1. 关注国外硬皮病研究领域的最新资讯，翻译国外最新药物进展资料、硬皮病相关前沿速递科普文章40篇，年翻译字数共计30074字。

2.   2022年与硬皮病相关的媒体报道发稿34篇，触达人数约2500万。如：

（1）国际罕见病日 | 硬皮病患者：我用双手给家人比个心 2.28（由中国家庭报社联合宣传的病友故事，点击图片或划线文字跳转相关新闻 ）

（2）八成硬皮病患者会累及肺部，医保政策助力用药可及性

（3）硬皮病患者用药可及性提高 医保缓解患者经济压力

（4）2月28日SSc患者兼志愿者邢霞以原创歌曲《暖》参加国际罕见病日公益音乐会----患病14年，疾病带不走她的笑容，她用歌声撒播一路阳光

3. 在6月硬皮病患者关爱月活动中，来自不同城市的5位医生（屠文震、张涛、谭为、严青然、谢芸）参加了由紫贝壳公益主办的线上义诊，开展了5场“一对一”的线上医患交流，为全国范围内的55位硬皮病患者，满足不同分型的硬皮病患者在诊疗和用药指导方面的需求。另安排了一场郭刚医生的硬皮病医患线上交流的答疑专场活动。

4. 4月~8月研发了硬皮病患者群体专属的紫贝壳公益小程序，对第一批罕见病诊疗协作网医院名单所包含的324家医院的皮肤科、风湿免疫科、呼吸科、儿科、中医科等科室中具备硬皮病相关诊治经验的医生信息进行逐一筛选，最终符合筛选标准的共有235家医院、890名医生。小程序涵盖了地方医疗资源、医保政策、医保药物、临床试验和问卷调查等板块，为硬皮病患者实现便利就医，减少信息差，同时可以作为对接硬皮病科研的平台，推动硬皮病诊疗专业水平的提高和多学科联合诊疗的进步。也希望我们的患者群体能够通过这个平台，学会自主学习，做好居家疾病的自我管理，成为自我疾病管理的第一责任人。

扫码关注紫贝壳公益小程序了解更多信息

5. 8月13日，2022第五届中国硬皮病大会在广州举办，得到了16家媒体的大力支持，潜在受益人数超过200万。大会邀请到21位致力于硬皮病基础研究与临床诊治的权威学者、专家医生，为我们带来了了17个不同议题的分享。会议围绕医学研讨、疾病科普、药物研究进展、康复治疗、心理支持、医保政策等议题让患者和医生专家共同参与探讨，让更多的患者、疾病科研工作者、临床医生、药企、政府等全来自社会各界的人士更充分地了解硬皮病、让我们的患者群体及家属获取更专业的疾病指导，提高了与疾病共存的知识储备，更能：有备（贝）而来，不惧硬战！本次大会得到16家媒体的大力支持，其中有两家媒体对大会进行了同步全程直播，新浪健康：三场直播196.5万人次观看；医学界：8029人次；另有紫贝壳公益自有直播平台：8900+人次。

6. 9月19日，参加罕见病脱口秀：“听懂肺话 生活大不同” 健康脱口秀，提高公众对SSc相关间质性肺疾病（SSc-ILD）的认知。（点击图片跳转相关新闻）

7. 11月，河北以岭医院风湿免疫科郭刚主任和崔记敏护士长为在线的500+病友开展的【线上康复工作坊—SSc患者秋冬日常保养】的科普讲座，患者群体通过对讲座的学习，切实提高对疾病的认知，了解如何去做好疾病相关的肺部疾病和肢端溃疡的预防保养，在线直接受益人数500+。

1. 2022年度陆续开展医保倡导工作共涉及21个省+直辖市（广东、浙江、河北、黑龙江、辽宁、内蒙古自治区、河南、安徽、山西、陕西、江苏、湖北、江西、四川、重庆、北京、上海、福建、云南、广西、贵州），触达病友人数超过2800人，直接参与人数达到808人。引导全体病友积极参与，鼓励病友勇于表达自己对医保的最迫切的诉求，开展各省之间硬皮病相关医保政策差异交流，加深了患者群体对医保政策的了解，提高了我们对医保诉求反馈渠道以及合理方式方法的认知。

2. 河北省医保局于2022年8月1日正式实施新版【河北省基本医疗保险门诊慢性病特殊病认定标准(2022版)】，全省统一将SSc纳入门诊特种疾病医保范围。

3. 广东省医保局10月11日以正式的红头文件答复我们的医保建议，将进一步加强罕见病保障工作。

4. 浙江省医保局安排专人跟进我们浙江省病友群体的反馈的医保建议，双方共同努力为SSc患者群体争取医保政策的覆盖。

5. 辽宁省医保局于2022年9月28日发布新版 【关于规范全省门诊慢特病保障制度的通知】，全省统一将SSc纳入门特医保范围，将在2023年1月1日开始试行。在2021年我们曾递交硬皮病患者群体医保诉求建议函给辽宁省医保局。

6. 湖北省已有荆州、武汉、黄石、黄冈四个城市将SSc纳入门特/门慢医保，尚未在全省统一将SSc纳入门特/门慢。湖北省卫健委于2022年12月5日发布：湖北省卫生健康委员会关于完善国家医保谈判药品“双通道”政策及建立“单独支付”药品保障机制的通知(征求意见稿)。我们抓住黄金反馈期，递交了湖北省病友的医保倡导联名建议函资料。

1. 积极参与对罕见病硬皮病诊治交流的行业推动，参与国内6场罕见病大型会议， 推动着我们罕见病行业诊疗技术的不断进步。参与8场国际会议，涵盖临床试验意识提升、新药研发、患者旅程、患者组织与临床医生合作等多个话题，与国际组织密切沟通交流。

3. 6月25日国家级继教项目——硬皮病（皮痹）中医临床高级研修班开课

4. 6月29日-7月3日华山风湿免疫举办第三期《硬皮病规范化诊断和治疗》继续教育学习班开班

5. 7月1日第十一届全国风湿病诊治进展培训班（疑难重症诊治专题）

8. 2022年11月27日罕见病合作交流会

9. Global Clinical Trial Experts Panel Meeting

10.Scleroderma virtual PO advisory board meeting

11. GLOBLE Patient Partnership Summit (GPPS) steering panel

1. 广州医科大学附属第二医院皮肤科 齐庆大夫 硬皮病专病门诊

2. 陆军军医大学第一附属医院（重庆市西南医院），高乐女大夫，系统性硬化症专病门诊

3. 北京协和医院西单院区硬皮病专病MDT地点：北京协和医院西单院区门诊楼（1号楼）二层多科会诊室

2021年全国已有硬皮病专科门诊医院名单

2022新增硬皮病专科医院名单

1. 广州南方医科大学南方医院开展的【脂肪基质血管成分细胞外基质胶（ECM/SVF-gel）改善硬皮病患者皮肤纤维化的临床研究】，入组18人。

2. 简则医药和成都紫贝壳公益服务中心发联合发起的【中国硬皮病患者康复需求问卷调查】，系统性硬化症患者有410人参与，局灶性硬皮病患者有370 人参与。

3. 由复旦大学附属儿科医院风湿科孙利团队和上海市第九人民医院整复外科谢芸团队正在联合开展的【旨在评估药物与自体脂肪移植在幼年型局限性硬皮病治疗中的有效性和安全性的队列研究】，现已入组10人，这项研究开创了国内幼年局限性硬皮病科研的先河。

4. 北医三院发起的【女性系统性硬化病患者生殖健康情况及影响因素调查】，参与问卷调研的女性成年患者为247人。

5. 华西风湿免疫团队发起的【系统性硬化症肺纤维化程度的评估研究】，共有 9人入组。

1. 4月，志愿者培训会暨硬皮病医保推动交流会，共51人参会，来自18个省市地区的志愿者参加了本次会议。培训会加深了志愿者对患者参与临床试验的理解，有利于在硬皮病相关临床试验患者招募时更好地解答病友提出的与临床试验相关的问题；同时在不断学习对医保的分类、报销方式、药物从进入医保到患者实际顺利用药中间涉及的环节及相关方和存在的问题过程中，深入了解和研究合规、理性进行硬皮病医保倡导的正确渠道和方法；提升了对病友服务的专业度，可协助、指导病友使用医保政策。

2. 公益路上，我们同心同行，2022全年组织共培养了19名新志愿者，在今年3月和11月分两次对新志愿者开展入职培训，培训总人数91人。也有6位志愿者离职，其中包含陪伴我们自成立之初的中国硬皮病关爱之家到现在的成都紫贝壳公益服务中心，走过6年风雨的两位伙伴，目前紫贝壳公益共有志愿者44人，全职员工3人，实习志愿者7人。

3. 人力行政部进一步完善组织架构，梳理岗位需求，扩宽招聘渠道，精准招揽了富有爱心、愿意为硬皮病公益事业做贡献的社会人士。

4. 2022紫贝壳公益全面启用企业微信，明确我们的公益身份，在对外和对病友服务过程中树立更正式、更专业的形象，提高病友和公众对我们的可信赖度。

5. 本年度共组织了月度部长会议6场；季度志愿者会议3场；部门会议共计15场，其中人力行政部门6场，病友服务部3场，组织发展部3场，宣传部3场。

6. 建立核心志愿者制度，加强志愿者关爱，提高志愿者在组织的获得感和归属感。

7. 梳理硬皮病大会筹备各项工作，制定硬皮病大会筹备工作手册、筹备工作须知。

8. 2022年12月31日下午召开了年度总结大会，回顾2022全年工作成果、展望2023年度工作计划，同时对部分志愿者的工作安排进行了相应的调整。