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紫贝壳 | 2020年度工作总结报告发表时间：2021-01-03 18:25 最难以忘怀的一年 这是最艰难的一年，最波折的一年，但我们都熬过来了。我们有团结的心，有勇敢的人；我们生命顽强，不畏艰险。
（网图侵删） 这一年， 紫贝壳公益（原硬皮病关爱之家） 在成都市民政局登记注册成功， 在成都市民政局登记注册成功， 完成了机构战略梳理， 成立了理事监事会。
病友服务篇 ● 这一年，为受疫情影响而不能前去北京、上海两地医院复诊开药的病友开展了用药援助，为广大病友顺利解决了面临断药的难题，也让我们在严峻的新冠疫情期间真真切切地感受到了社会对我们的关爱和帮助。
● 这一年，共有824名病友和家属新加入我们紫贝壳的大家庭交流群，社群组为他们提供就医经验方面的帮助，引导新确诊患者科学就医、勇敢面对、积极配合治疗。 ● 这一年，更新了对病友常见问题解答的内容，并做成图片分发到各群，帮助新确诊的病友了解疾病相关知识，逐步消除她们的恐慌心理。 ● 这一年， 升级健客购药平台，方便病友们平时常用药品的购买。
● 这一年，科普讲堂重新启动，开展了九期疾病及日常治疗护理知识的科普讲座、四期心理疏导康复课程以及病友分享等线上互动活动，线下心理支持部一对一进行了心理辅导。
宣传成长篇 ● 这一年，在6月29号世界硬皮病日——“硬皮病带不走我们的笑容”活动中，病友+家属+社会爱心人士等纷纷用自己的微笑做成宣传海报，积极参与转发和传递活动，让更多的人了解硬皮病，关心关爱关注硬皮病患者。5.28世界微笑日、6.29世界硬皮病日，通过多渠道宣传，传播量达1600w+，对疾病科普有非常大的助益。
● 这一年，新华社报道的两篇文章《全民健康路上，如何让“罕见”的他们不掉队？》、 《民生直通车|全民健康路上，如何让“罕见”的他们不掉队？》， 共计242.2万的阅读量，对我们硬皮病患者群体的现状起到了非常广泛的社会传播效果，相信未来对推进硬皮病的医疗进步也会有很大的帮助。 ● 这一年，我们对紫贝壳公益组织的网站、公众号进行升级，提升硬件设置。 ● 这一年，初步开始尝试制作科普视频，并多平台发布，总浏览量105w+。 ● 这一年，微信公众号共发布147篇文章，共计阅读量67066人次。 ● 这一年，微博共计发布194篇微博，共计阅读量242568人次。 ● 这一年，完成《For Hope》电影的翻译及画面修复工作，该电影记录了一位系统性硬皮病患者患病经历。 ● 这一年，开通了抖音、快手、微信视频号、腾讯视频、bilibili、微视等官方自媒体视频账号和新浪微博、今日头条、腾讯新闻等自媒体平台账号，并且都完成了统一以“紫贝壳公益”为账号名的官方认证。 ● 这一年，多家医院和医生都对硬皮病开通了绿色通道，为我们这个患者群体就医提供了极大的便利，这种真心为患者着想的高尚医德，值得我们一生尊敬。 ● 这一年，北京大学第三医院成立硬皮病专病门诊。 ● 这一年，四川大学华西医院成立硬皮病多学科联合会诊（刘毅教授、陈玉成教授、吕小岩教授、杨霖教授等）
● 这一年，上海市医学会举办“上海市中西医结合学会风湿病专委会”年会，成立了硬皮病学组等7个新学组，相信在学会的带领下，硬皮病团队的临床和科研工作会更上一层楼。
● 这一年，北京协和医院APP开通了线上问诊邮寄药品业务，我们整理出线上问诊开药的详细流程，帮助远程就诊病友更方便快速地掌握新方法。
荣誉篇 ● 这一年，在中国罕见病组织发展网络发起的评选中荣获“罕见病网络优秀组织”称号。
● 这一年，在病痛挑战基金会主办的首届罕见病公益创新大赛中荣获“突破奖”。
● 这一年，我们召开了10次线上例会，持续开展稳定的核心志愿者团队建设。在紫贝壳公益举办的首届核心志愿者线上会议上，共有来自全国各地的25位志愿者参加。回首过去，展望未来，勠力同心，砥砺前行。
结束篇 ● 2020这一年，在这一场突如其来的疫情中，紫贝壳公益的每一位志愿者依然携手并肩，一路同行。 ● 2020这一年，让我们每一个人都深刻地知道：生死之外，再无大事；生活不易，平安即是幸福。
（网图侵删）
在此特别感谢在2020支持我们的 病友、家属、医生、个人以及以下单位：     图文整理：全体志愿者 编辑排版：娜娜  |
